«Es ist Gold wert, zu wissen, dass Ronny gut gepflegt wird»
Auf den ersten Blick wirkt Ronny wie ein ganz normaler Junge. Trotzdem ist seinen Eltern bereits im ersten Lebensjahr aufgefallen, dass bei ihrem heute bald 9-jährigen Sohn etwas anders ist. «Bei Ronny war damals sehr ausgeprägt, dass er niemandem in die Augen schaute. Zudem wirkte er ständig abwesend und reagierte nicht, wenn man seinen Namen rief.», sagt Mutter Monika Boetsch. Nach diversen Abklärungen bei verschiedenen Experten erfuhr die Familie dann, dass Ronny eine sehr ausgeprägte Form des frühkindlichen Autismus hat. Besonders schwierig ist für die Familie dabei, dass Ronny nicht sprechen kann. Er reagiere auch nicht auf Fragen, weshalb man nie wisse, woran man bei Ronny sei, meint seine Mutter dazu.
Mehr Freiheiten dank Kommunikationsgerät
Seit etwa drei Jahren hat der Junge nun ein Kommunikationsgerät. Dabei handelt es sich um ein Tablet mit einem Sprachprogramm. Mit diesem kann Ronny entweder vorprogrammierte Sätze, zum Beispiel «Ich habe hunger.», oder eigene Wörter schreiben. Die Software liest diese dann vor. So könne ihr Sohn wenigstens die wichtigsten Bedürfnisse mitteilen, so Monika Boetsch: «Am Anfang verwendete Ronny lediglich die vorinstallierten Bilder mit Wörtern. Ich habe ihm zum Beispiel ein Bild von einem Knoppers gemacht. Wenn er Lust auf ein Knoppers hatte, konnte er einfach aus das entsprechende Bild drücken.» Mittlerweile ist Ronny aber imstande, selber Wörter zu schreiben und diese über das Tablet mitzuteilen. Und dies, obwohl er nicht sprechen kann. Ihr Sohn sei trotz seiner Beeinträchtigung sehr intelligent und habe sich das Schreiben selbst beigebracht, sagt seine Mutter dazu.
Ronny braucht ständige Beobachtung
Obwohl der bald 9-jährige Junge dank der Technologie seine Bedürfnisse mittlerweile mitteilen kann, braucht Ronny eine ständige Beobachtung. Gefahren kann er nämlich nicht richtig einschätzen. «Man muss immer dabei sein. Ich kann meinen Sohn keine Sekunde alleine lassen.» Schon alleine der Rasenmäher-Roboter, welcher Ronny faszinierend findet, bringe ihn in Gefahr, so Monika weiter. Diese Situation ist auch für die Eltern nicht einfach, weil es kaum Momente gibt, wo sie abschalten können.
Dank Kinderspitex ein neues Leben
Seit einiger Zeit hat Familie Boetsch deshalb die Kinderspitex der Stiftung Joël engagiert. Diese unterstützt Familien mit Kindern, die besondere Pflege brauchen. So sollen Eltern, Geschwister aber auch das Umfeld bei den hohen physischen und psychischen Herausforderungen, welche durch die Pflege entstehen, unterstützt werden. Für Monika Boetsch eine riesige Entlastung: «Es ist Gold wert, zu wissen, dass Ronny während dieser Zeit gut gepflegt wird.» Ohne diese Sicherheit könnte Monika ihren Sohn nämlich nicht in fremde Hände geben. Eine Pflegefachfrau der Kinderspitex Joël holt Ronny jeweils in Erlinsbach ab, nimmt ihn mit nach draussen und trainiert Alltagssituationen sowie Bewältigungsstrategien. Für Familie Boetsch hat dank der Kinderspitex eigentlich ein neues Leben begonnen. Denn sobald Ronny von der Pflegefachfrau der Kinderspitex abgeholt wird, kann Monika einfach mal abschalten und auch den Bedürfnissen ihrer Tochter gerecht werden.
Die Kinderspitex im Einsatz
Stifung Joël Kinderspitex
Die Stiftung Joël Kinderspitex Schweiz pflegt und betreut in 19 Kantonen der Schweiz aktuell rund 300 Kinder mit einer schweren oder oft lebenslimitierenden Erkrankung oder Beeinträchtigung. Leider werden viele dringend benötigte Pflegeleistungen weder von den Versicherern wie Krankenkassen oder Invalidenversicherung noch von den Gemeinden oder Kantonen finanziert. Die Kosten werden durch die Stiftung Joël Kinderspitex übernommen, respektive durch Spenden von Privatpersonen, Stiftungen, Kirchgemeinden und Firmen gedeckt. Wenn auch Sie die Joël Kinderspitex unterstützen möchten, erfahren Sie hier mehr: